Życie ze stomią – z punktu widzenia człowieka przed operacją wyłonienia stomii, lub na początku życia ze stomią może wydawać się najczarniejszym scenariuszem, ale – to nadal życie.

Jako wstęp przytoczę krótką scenkę, jaka miała miejsce kilka dni temu w szpitalu, w którym pracuję. Otóż, przechodząc przez część diagnostyczną, kątem oka zauważyłam siedzącą osóbkę, z widocznymi spod maski dużymi oczyma i wystającymi niesfornymi kosmykami rudawych włosów. Szybko okazało się, że to moja była pacjentka sprzed 7 lat, stomiczka.

Początek, czyli czas przedoperacyjny i pooperacyjny dla mnie jako pielęgniarki z nią pracującej był niezwykle trudny, bo ta bardzo młoda wtedy i ciężko chora dziewczyna, nie chciała nawet słyszeć słowa stomia, nie mówiąc już o wyznaczaniu miejsca itd. Nawet chciała wypisać się przed operacją. Zatem nie wyobrażam sobie jak straszne jej musiało się wtedy wydawać życie ze stomią, że przez chwilę wolała koszmar ciężkiego rzutu choroby Leśniowskiego-Crohna, niż perspektywę wygaszenia choroby z wyłonieniem stomii. Na szczęście był z nią jej tato, który działał na nią kojąco i tłumaczył nam zachowania córki, mówiąc, że ona jest bardzo dzielna, mądra, ona to zrozumie, tylko potrzebuje więcej czasu.

A teraz ta młoda kobieta, nadal o wyglądzie nastolatki, pełnym głosem oznajmiła mi w akustycznym korytarzu szpitalnym: pani Agnieszko podjęłam decyzję, stomia ze mną zostaje! Nie będę się odtwarzać. Ja sobie z nią radzę w każdej sytuacji, mąż mnie z nią kocha, jestem matką, czuję się dobrze. Nie będę zamykać stomii ona mi w niczym nie przeszkadza, a wręcz przeciwnie.”

Czyli życie ze stomią to jednak potrafi być życie, o bardzo dużej jakości.

Niewątpliwie jednak wyłonienie stomii – mimo iż nie jest ona chorobą, a sposobem leczenia – jest olbrzymim naruszeniem integralności ciała człowieka. Jest swego rodzaju okaleczeniem i pacjent może źle znosić ten fakt. Szczególnie na początku życia ze stomią.

Na tego rodzaju widoczne dla człowieka zmiany w wyglądzie ciała nie jesteśmy gotowi.Stąd mogą rodzić się problemy psychologiczne, emocjonalne.

Trening czystości który wszyscy przechodzimy w dzieciństwie, wryty jest bardzo mocno w psychikę każdego człowieka. Tak mocno, że w dorosłym życiu zdarza się, że chorzy mają problem, by zgłosić się do lekarza, kiedy zauważą symptomy źle funkcjonującego układu wydalania. Aż w końcu, kiedy konieczna jest zmiana czy skrócenie drogi wypróżniania i przez to zyskanie zdrowia czy życia, to i tak ten fakt bywa nie zauważany, bo przyćmiewa go fakt posiadania stomii.

Nowym sytuacjom, zwłaszcza trudnym takim jak choroba, z nią związane badania czy leczenie operacyjne, towarzyszy strach przed nieznanym.

Strach przed nieznanym nie jest niczym niewłaściwym, jest normalną reakcją zdrowego psychicznie człowieka. Można sobie z nim poradzić uzyskując rzetelne informacje o nieznanym. Wtedy to nieznane, straszne tabu przestaje być niewiadomą, puszczają psychiczne blokady, maleje lęk i pojawia się miejsce na myślenie konstruktywne, na podejmowanie skutecznego działania, np. naukę pielęgnacji stomii, na pokonywanie złych przekonań.

Bo każdy człowiek postrzega świat po swojemu, przez pryzmat swoich doświadczeń, a częściej przekonań. Co to są te przekonania? To nic innego jak wyobrażenia na jakiś temat, najczęściej nie poparte żadną udowodnioną wiedzą.

To puszczona wolno ludzka wyobraźnia, napędzana strachem, bazująca na często gdzieś, kiedyś zasłyszanych pogłoskach albo oparta na nie do końca poznanych faktach, np. „brat szwagra sąsiada ciotecznej babki ze strony mamy miał stomię i za 3 miesiące umarł, bo nie trzymały mu się worki i brzydko od niego było czuć, więc nikt go nie chciał odwiedzać i umarł w samotności.”

I złe przekonanie gotowe. Mimo, iż nie wiemy w jakim stadium choroby był operowany, czy miał dobrze dobrane worki, czy umiał lub czy był w stanie sam zmieniać sprzęt stomijny i nie wiadomo czy brzydki zapach był na pewno ze stomii.

Jeśli więc pacjent przed zabiegiem nie zostanie dobrze przygotowany, z wyznaczeniem stomii, doinformowany czym ona jest i dlaczego jest konieczna, to wyłonienie stomii będzie dla niego katastrofą, nieudanym wynikiem operacji.

Idąc dalej, jeśli powyższe czynniki informacyjne zostaną pominięte czy po prostu nie dokonane, to jest jeszcze po operacji czas na to, by odpowiednią edukacją i doborem właściwego sprzętu stomijnego zredukować stres, a tym samym inne czynniki potencjalnie wywołujące problemy psychologiczne, czy powikłania.

Kłopoty z pielęgnacją stomii, nawet te wynikające z prostych braków w edukacji pacjenta, w złym doborze sprzętu, prowadzą czasem do trudnych powikłań. Ale na pewno pogłębiają poczucie krzywdy, braku skuteczności w działaniu, wywołują u pacjenta stany depresyjne i wreszcie prowadzą do osamotnienia, izolowania się i poczucia odrzucenia.

Nie są to tylko subiektywne odczucia, jak brak kontroli nad własnym ciałem, co jest w pewnym stopniu wpisane w posiadanie stomii przez brak zwieraczy. Ale stomicy w Polsce zmagają się z brakiem ciągłości opieki przez brak poradni stomijnych, gdzie mogliby uzyskać odpowiednią pomoc, poradę i wsparcie.

Ta grupa pacjentów jest zostawiona dla poradni lekarzy rodzinnych, którzy nie mają ani możliwości czasowych, ani zaplecza merytorycznego dla poświęcania wystarczająco dużej uwagi stomikom. To samo ma miejsce w poradniach chirurgicznych czy urologicznych (w przypadku urostomii).

Taka nieuregulowana systemowo sytuacja sama z siebie pogłębia poczucie odrzucenia dla dużej bądź co bądź grupy ludzi, którzy w znacznej mierze, gdyby dostali odpowiednie wsparcie i opiekę ze strony ochrony zdrowia, dobrze dobrane zaopatrzenie swoich stomii, wróciliby jako w pełni zrehabilitowani ludzie do pełnienia swoich ról społecznych, zawodowych, rodzinnych.

Oczywiście są różne możliwości pomocy dla osób ze stomią na różnych etapach życia, proponowane przez stowarzyszenia pacjenckie (PolIlko, stowarzyszenia stomików, stowarzyszenia chorych onkologicznie, stowarzyszenia chorych na choroby zapalne, fundacje działające na rzecz tych pacjentów), przez pracowników ochrony zdrowia – są w dużych ośrodkach medycznych tworzone, czy już działające jednostki opiekujące się osobami ze stomią.

Są różne programy dające wsparcie i opiekę, tworzone przez firmy produkujące czy dystrybuujące sprzęt stomijny. Zatem duża część pacjentów ma szansę trafić różnymi sposoby na doraźną pomoc np. pielęgniarki stomijnej, na swej drodze życia ze stomią.

Ale moje doświadczenie zawodowe pokazuje, że jest to nie wystarczająca pomoc.

Osoby ze stomią powinny mieć systemowo zapewniony dostęp do specjalistycznej opieki ambulatoryjnej przeznaczonej dla tej grupy osób, przez cały czas życia ze stomią.

Inna moja obserwacja wynikająca z doświadczenia zawodowego jest taka, że trochę inaczej znoszą sytuację życia ze stomią osoby mające stomię z powodu choroby nowotworowej, a inaczej osoby chorujące na choroby zapalne. To dlatego, że specyfika tych chorób jest inna. Choroba nowotworowa rozwija się co prawda latami, ale długo nie daje żadnych objawów.

I kiedy zostaje rozpoznana, to pacjent we w miarę krótkim czasie (kilku tygodni, miesięcy) staje się stomikiem. Dla takich osób sama choroba jest bardzo dużym szokiem i rodzi strach, niepewność, wybija z rytmu zwykłego ich życia, pracy, planów na przyszłość. Do tego dochodzi stomia, która zaburza obraz własnego ciała, obniża samoocenę, odbiera kontrolę nad ciałem.

Słowem obniża jakość życia, a nie daje wymiernych profitów, szczególnie na początku lub podczas leczenia onkologicznego, które sprzyja komplikacjom przez częste zmiany w i tak zaburzonych już procesach wydalniczych.

Inna grupa chorych, u których wyłania się stomię, to osoby cierpiące na choroby zapalne, chorobę Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub coraz więcej na NChZJ (nieswoiste choroby zapalne jelit). Zwykle są to osoby młode, chorujące od dzieciństwa lub od wieku młodzieńczego.

Osoby te zmagają się z ciężkimi objawami choroby od dłuższego czasu. Mają za sobą okresy ogromnego wycieńczenia, dłuższych lub krótszych hospitalizacji, niemożności swobodnego poruszania się, czy samodzielnego funkcjonowania.

I kiedy u nich wyłania się stomię, która daje taki rodzaj kontroli nad wypróżnianiem, że ich ilość z kilkudziesięciu na dobę ogranicza się np. do sześciu wizyt w toalecie dla opróżnienia worka, że mogą wyjść z domu, że wyrównują masę ciała, że mogą wrócić do pracy czy do szkoły itd.

Dla tej grupy osób, mimo często początkowego stresu i złego nastawienia, życie ze stomią niesie wymierne pozytywne efekty. Mimo, iż wcale tej grupy osób nie omijają powikłania stomii, ani jej wyłonienie nie leczy ich choroby. Ono poprawia jakość życia z tą chorobą w znaczący sposób.

Dość często, kiedy edukuję osoby ze stomią w starszym wieku, słyszę zdania typu: „gdzie to na stare lata takie rzeczy, żeby człowieka spotykały…”  Pytam wtedy, czy dana osoba uważa, że gdyby spotkało ją to w wieku 25 lat, byłoby dla niej lepiej? Zwykle wywiązuje się krótka rozmowa, dająca szersze spojrzenie na problem niż tylko skupienie na sobie tu i teraz.

I często to pomaga w procesie edukacji i akceptacji sytuacji w ogóle, w tym stomii. Dotykamy bowiem tu delikatnej sfery intymności, kiedy mówię, że młodzi ludzie ze stomią tak jak i bez, bez chcą być kochani, założyć rodzinę, zdobyć wykształcenie, zrobić karierę itd.

Jest to również pole do tego, by nie pomijać sfery życia seksualnego. Przecież to ważna część naszej biologii, jak i składowa miłości i każdego związku. Otóż osoby w wieku biologicznej płodności mogą i chcą zostać rodzicami, ci ze stomią też. I jest to możliwe.

Co oznacza, że jest możliwe życie seksualne. A sfera intymności między dwojgiem ludzi nie jest determinowana prze nieposiadanie stomii.

Odrębną sprawą w macierzyństwie kobiet mających stomię jest znalezienie dobrego ginekologa, położnej, którzy poprowadzą ciążę, czasem we współpracy ze specjalistami z zakresu chirurgii, gastroenterologii, czy stomii, do szczęśliwego rozwiązania, nierzadko siłami natury.

Reasumując, nie ma jednej recepty na to, by uczynić życie pacjenta ze stomią łatwym i przyjemnym. Bo to zależy po pierwsze od czynnika osobowościowego, czyli od samej osoby, która ma stomię. Od tego jak bardzo satysfakcjonujące życie wiodła przed operacją wyłonienia stomii.

Od tego czy jest osobą otwartą i w kryzysie zdrowotnym pozwoli sobie pomóc, czy da się ponieść stresowi, lękowi i pozostanie w sferze złych przekonań.

Każdy człowiek jest inny i mimo jednakowych czynników zewnętrznych, każda sytuacja okołostomijna będzie inna. Dlatego też dobrze byłoby móc zapewnić każdemu pacjentowi ze stomią jednakowy dostęp do profesjonalnej specjalistycznej opieki medycznej, co niewątpliwie zapobiegałoby lub minimalizowało problemy natury fizycznej jak i psychologicznej u tej grupy osób.

Artykuł powstał we współpracy z ConvaTec

Agnieszka Biskup

Pielęgniarka stomijna

Sekretarz Polskiego Towarzystwa Pielęgniarek Stomijnych